30.7.2011 von tono.

In der Tat: er hat eine nervige Stimme, eine nervige Art und ist das Paradebeispiel dafür, was man bei der Auswahl seiner Vertreter in der Werbung alles falsch machen kann. Weitere stimmige Beispiele sind die Unsympathen von „carglass“, die nervigen Mütter, die „Milchschnitte“ für ein Lebensmittel halten, und die Hohlfritten, die uns Synthetikdüfte als „Lufterfrischer“ verkaufen wollen. Die Fernsehwerbung ist so voll davon, wenn man eine weitere Zehntelsekunde darüber nachdenkt, fallem einen noch Tausend weitere Nervtöten ein. Also besser nicht nachdenken, sondern schnell umschalten. Ich bin des Zappens müde und wäre jetzt reif für ‘SKY’ o.ä…

Zurück zu den Ärzten im TV und ‘real life’. Da die Vertrauensbasis zwischen mir und meinem bisherigen Arzt genauso marode geworden war wie sein Zeitempfinden und Selbstverständnis, musste ich mir einen neuen suchen. Ich bin auch fündig geworden: ein engagierter Palliativmediziner, der etwas näher am Thema Hospiz und ’sterbenskrank’ ist. Erste Gespräche verliefen Ergebnis orientiert in angenehmer Atmosphäre und lassen mich hoffen, dass es diesmal hält. Aber mit Partnerschaften habe ich es scheinbar nicht so…

Zur Erstinformation hätte üblicherweise ein Ersgespräch stattgefunden. Damit sich das nicht über Tage hinzieht, haben wir vereinbart, dass ich meinen ‘Status Quo’ in Schriftform für ihn zusammenstelle. Um Fragen zu meinem Befinden gleich für alle mitzubeantworten, veröffentliche ich meinen Statusbericht unten am Ende des Eintrags.

Im Gespräch mit meinem neuen Arzt löste sich auch meine derzeit größte Sorge in Luft auf: ich dachte bisher, dass der Tod durch Atemlähmung sich so darstellt, dass ich lange und intensiv nach Luft schnappe. Tatsächlich ist es aber so, dass die ALS Kranken im Endstadium ihrer Krankheit immer flacher atmen, der Kohlensäureanteil im Blut steigt und der Kranke bewusstlos wird. Aus dieser Bewusstlosigkeit wacht er dann nicht mehr auf. Klingt für mich weitaus angenehmer als nach Luft schnappend zu kämpfen, oder?

Dann nochmal zur Kategorie „Menschen, denen es noch schlechter geht“:
Ich habe schon wieder Leute über den Regen meckern gehört - in großen Teilen Somalias und Kenias ist der Regen seit 3 Jahren ausgeblieben. Die Folgen: Dürre, Ernteausfall, Hungersnot, Kindersterben. Alle 6 Sekunden stirbt aktuell ein Kind am Hunger in Somalia…

Mehr Informationen zum Thema und zu Hilfsmöglichkeiten gibt es hier.

Mein Statusbericht
(nach 3 Jahren Widerstand gegen ALS)
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Mobilität
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Stehen kann ich noch kurz, muss aber in der Waage gehalten werden und kann dabei meinen Oberkörper nicht aufrecht halten und muss ihn hängen lassen. Zu Transferzwecken grade noch ausreichend.

Lagerung
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Immer öfter muss ich nach Luft schnappen, immer mehr Sitz- und Liegepositionen werden für mich zur Qual. Ähnlich wie ein Wal, der an Land von seinem eigenen Gewicht erdrückt wird, ist es jetzt auch bei mir. Am Schlimmsten für mich ist die Rückenlage. Nach kurzer Zeit besteht die Gefahr des Verschluckens; Atemnot tritt auf!

Sitzen geht auf Stühlen ohne Kopfstütze mit starrer Rückenlehne auch nur gebeugt, sonst besteht die Gefahr, dass mein Kopf nach hinten fällt. Am Entspannendsten ist eine leicht nach hinten geneigte Lehne wie im Rollstuhl oder TV-Sessel.

Liegen ist länger ausschließlich in stabiler Seitenlage links möglich.

Essen und Trinken
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Mein Magen ist auch geschrumpft. Ich nehme nur noch 2 Mahlzeiten pro Tag ein, morgens und abends. Wobei die Mengen mittlerweile im Gegensatz zu früher ein homöopathisches Stadium erreicht haben; ich bin sehr viel früher satt.

Trinken geht nur mit einem Trinkhalm, und das sehr mühsam! Dabei muss ich meinen Mund in den richtigen Abstand zur Tasse und zum Strohalm hinbekommen. Dafür hängt mein Kopf vor sich hin. Wenn die Tasse zu hoch oder zu niedrig gehalten wird, oder nicht ruhig in einer Position gehalten wird, schaffe ich den Lippenschluss um den Trinkhalm nicht. Eine halbe Tasse Flüssigkeit reicht mir jeweils.

Das Schlucken geht noch gut, wenn Speisen in homogener Konsistenz angereicht werden. Sonst wird es schwierig, ohne funktionierende Zunge Essen im Mund zu bewegen. Dazu kommt das zunehmende Unvermögen, einmal kurz und kräftig abzuhusten, wenn ich mich beim Essen verschluckt habe. So kann es Stunden mit Gehüstel dauern, bis meine Luftröhre wieder frei ist und ich wieder einwandfrei Luft bekomme!
Wenn ich mich verschluckt habe, bekomme ich nur mit aufgerichtetem Oberkörper wieder Luft - keinesfalls aber zurückgelehnt oder vornüber gebeugt!

Medizinisches
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Dekubitus ist im Augenblick kein Thema, eine Stelle an der linken Ferse ist wieder verschwunden. Die Gefahr besteht aber bei lange belasteten Stellen wie meinen Schulterblättern (im Sessel tagsüber) und meiner linken Schulter (im Bett nachts).

Sonst, abseits der ALS-Symptome, gibt es keinen medizinischen Befund, nicht zuletzt auch dank der Mithilfe von Krankengymnastik (bisher: Montag und Freitag) und Ergotherapie (Dienstag und Donnerstag). Die allgemeine Sensorik ist gesteigert.

Es liegt eine Patienverfügung sowie eine Betreuungsverfügung vor.

Und hier noch ein Nachtrag zum Thema „dümmer geht’s immer“: es gibt in Deutschland ‘Lachtherapeuten’ - ernsthaft,
Nürnberg kaserniert jetzt, einmalig in Deutschland, Delfine in einem Showbecken ein und vertritt allen Ernstes die Ansicht, in der freien Wildbahn würden Delfine ihren Standort auch nicht verändern, so lange sie dort ausreichend Nahrung vorfänden!

Dazu kann ich aus eigener Erfahrung sagen: das stimmt so definitiv nicht! Dafür muss man nicht mal durch eine Krankheit oder einen Unfall gelähmt sein - eine kurze Umfrage unter den Insassen eines beliebigen Gefängnis ist da völlig ausreichend…

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23.7.2011 von tono.

Luschtig ischt es nett. Nur, wenn man esch kurtsch hört. Wenn man abe länge dem Kauderwelsch lauscht, fragt man sich zu Rescht, wie jemand schreibt, wo so spricht?!

Das trifft natürlich auch auf hessisch, bayrisch, sächsisch und andere „Mundarten“ zu. Aber vielleicht drücken die Schwaben stärker auf die Tube, wenn Kameras an sind. Ich bin Aachen geboren und in Lippe groß geworden. Nach meinen Erfahrungen mit dem „Oche Platt“ (klingt ähnlich abartig wie Kölsch) und dem Lippischen beschloss ich im zarten Alter von 9 Jahren, mich ausschließlich auf hochdeutsch zu konzentrieren.

Auf jeden Fall spricht keiner seinen Dialekt so voller Inbrunst und unter Missachtung der Grammatik wie ein Schwabe! Der Posten des Fußballbundestrainers wird scheinbar ausschließlich mit Sprachlegasthenikern aus Deutschlands Süden besetzt. Das ist weniger schlimm, da Fußball ohnehin kein rethorischer Hochleistungssport ist. Wenn es aber um Berufe geht, bei denen die Sprache(n) das Hauptarbeitszeug ist(sind) wie Politik, wird die Verwendung von Schwaben echt gruselig. Unvergessen die Erfindung des „Schwänglisch“ vom damals angehenden  EU-Energiekommissar Günther Oettinger (CDU). Die herausragende Performance des Schwabenpolitikers, der sich aufmachte, mit Englisch eine weitere Sprache zu vergewaltigen, war wochenlang ein Spitzenreiter auf youtube und stellte Guido Westerwelles (FDP) Englischgehversuche locker in den Schatten. Ja, unsere Politiker trauen sich was: als EU-Kommissar antreten, ohne irgendeine (europäische) Fremdsprache zu sprechen. Andere übernehmen Ämter oder stehen Ressorts vor, von denen sie nicht die geringste Ahnung, geschweige denn eine Ausbildung haben. Den Mut (und die Unverfrorenheit) brächte ich nicht auf - Gesundheits-, Verteidigungs-, Verkehrs- oder Wirtschaftsminister ohne jegliche Kenntnisse - Respekt!

Apropos Fußball: die Frauen-WM ist zu Ende; und die Japanerinnen sind nach Verlängerung und Elfmeterschießen gegen die USA zum ersten Mal Weltmeister. Glückwunsch dazu und zu dem recht ansehnlichen Spiel. Es war spannend, temporeich und technisch hochstehend. Trotzdem fühlte es sich irgendwie nicht richtig an. Wie „Blümchensex“. Aber jetzt ist endlich Schluss mit Höflichkeit, Wohlwollen und Frauenversteherei - die Männerfußball-Bundesliga geht wieder los! Nur noch ein paar Wochen, dann braucht man die Unterscheidung nicht mehr explizit zu erwähnen, weil der Frauenfußball dann wieder das Schattendasein führt wie Lacrosse und Elefantenpolo. Oder glaubt jemand allen Ernstes, diese WM hätte nachhaltig eine höhere Popularität des Frauenfußballs bewirkt?!

So, NRW hat jetzt auch Ferien. Vielleicht wird das Wetter auch bald dazu passend. Bei mir tut sich auch was: immer öfter muss ich nach Luft schnappen, immer mehr Sitz- und Liegepositionen werden für mich zur Qual. Ähnlich wie ein Wal, der an Land von seinem eigenen Gewicht erdrückt wird, ist es jetzt auch bei mir. Der Muskelabbau bei mir macht eben auch nicht halt! Echt ätzend. Dazu kommt das zunehmende Unvermögen, einmal kurz und kräftig abzuhusten, wenn ich mich beim Essen verschluckt habe. So kann es Stunden mit Gehüstel dauern, bis meine Luftröhre wieder frei ist und ich wieder einwandfrei Luft bekomme! Ich leide zwar unter der Langeweile meines gegenwärtigen Status - aber das ist keine Alternative! Meine Beinchen werden auch immer weniger tragfähig und mein Magen ist geschrumpft. Ich nehme nur noch 2 Mahlzeiten pro Tag ein, morgens und abends. Wobei die Mengen mittlerweile auch ein homöopathisches Stadium erreicht haben. Genau wie das Rauchen, manchmal sind es lediglich 2 am Tag - da ist die gewöhnliche Außenluft giftiger…

PS: ich habe was gelernt - ‘absolute’ Dummheit gibt es nicht - eine Steigerung ist immer möglich!

Wofür ich allerdings die drei binomischen Formeln brauche, hat sich mir bis heute absolut nicht erschlossen…

Gegenanzeigen?

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16.7.2011 von tono.

Zunächst einmal spricht man in einem Hospiz von „Gästen“ und nicht von „Patienten“. Und zwar deshalb, weil bei einem Patienten Aussicht auf Genesung besteht! Korrekterweise müsste die Überschrift meines Eintrags deswegen „Gästeschule“ lauten, nur ist das mehrdeutig und absolut unzutreffend. Ich behalte also hier vorerst die inkorrekte Terminologie bei - bis zur ‘Entdeckung’ eines zutreffenderen Begriffs. Vorschläge sind erbeten. „Morituri“ wurde übrigens verworfen, obwohl ich den recht klassischen Begriff nicht schlecht - und auch zutreffend - finde…

Man wird nicht als Patient oder Gast geboren, dafür ist eine harte, oft mit Schmerzen verbundene Ausbildung nötig. Nicht nur Menschen, die auf der Pflegeseite stehen, sollten auf Kommendes vorbereitet werden, auch als Patient ist die Ausbildung sinnvoll. Manche Menschen sind von Haus aus nämlich nicht allzu geduldig, andere tun sich schwer damit, Hilfe anzunehmen. Fügt man jetzt noch den stark selbstbestimmten (und -bestimmenden) Typus Mensch hinzu, wird deutlich, wo Reibungsflächen entstehen können. Ich bin ein Paradebeispiel des vorgenannten Typs. Ich habe lieber in Kauf genommen, zu stürzen als eine hingehaltene Hand zu ergreifen, egal, ob fremd oder bekannt. Folgerichtig bin ich einige Male lang hingeschlagen! Aus Schaden wird man klug, heißt es. Und auch bei mir setzt sich die eine oder andere Erkenntnis über eigenes Unvermögen langsam durch.

Damit komme ich in die erste Klasse der Patientenschule und lerne, dass eine hingehaltene Hand nicht immer ein zu umkurvendes Hindernis darstellt, sondern durchaus auch ein freundliches Hilfsangebot sein kann. So lernen wir also u.a. in der ersten Klasse nicht in jede Hand zu beißen, die in unsere Reichweite ragt, sondern erstmal zu schauen, warum sie da ist - und, ob wir sie nicht vielleicht brauchen könnten. Leider lerne ich sowas nicht so leicht, ich neige dazu, alles zu hinterfragen. Folgerichtig bin ich „sitzengeblieben“, während die anderen meines Jahrgangs versetzt worden sind und in den Genuss weiterführender Lektionen kommen. Darunter die Grundsätze des pflegerischen Miteinanders, wie die völlige Übernahme von Waschen, Putzen und Essen, bis hin zum Abschluss mit ständiger Gesellschaft und Streicheleinheiten.

Ich bin nicht für die „Hohe Schule“ geeignet, reagiere nach wie vor allergisch auf krasse Verletzungen meiner Privatspähre. Ich mag es immer noch nicht, wenn mir bis dato Fremde zu nah „auf die Pelle rücken“ und ihr Gesicht so nah vor meines bringen, dass nur noch eine Handbreit Abstand einen Kuss verhindert. Oder noch schlimmer: gestreichelt oder getätschelt zu werden. Lernt man auf Pflegeschulen nichts über Sphären und einzuhaltene Distanzen? Üblicherweise geht dem Streicheln ein privates Dinner voraus und darauf folgen weitere Zärtlichkeiten…

Mittlerweile wurde ich auch versetzt; ich besuche jetzt die 3.Klasse. Obwohl ich den Drang in Hände zu beißen bis heute unterdrückt habe, musste ich realisieren, dass eine weiterführende Schule für mich nicht geeignet ist. Ich lasse immer öfter Nähe zu und das ständige Gefühl, einen Kampf mit meinem Gegenüber austragen zu müssen, verschwindet nach und nach. Trotzdem ist da eine Grenze, die ich nicht überschreiten werde. Nicht weil ich nicht will, sondern weil ich nicht kann! Wie sagte mal eine Pflegerin: „auch eine abgemagerte Kuh wird kein Reh“. Wohl wahr.

Ich würde nie jemanden wegen persönlicher Antiphatien wegekeln. Natürlich habe ich im Lauf meines Hierseins “sortiert“. Das lässt sich über den langen Zeitraum von fast 3 Jahren kaum vermeiden! Wer mit meiner Art und der ungewohnten Kommunikationsweise nicht zurecht kam, blieb mir eben fern. Bei manchen der ehrenamtlichen Helfer war das durchaus gewollt, andere waren da eher Kolateralschäden. So oder so - ich habe ein (fast) reines Gewissen - und die Spreu vom Weizen getrennt. Soviel zu meinem Ausflug in den pflegerischen Darwinismus und zurück in die Patientenschule…

Meine Versetzung in die 4.Klasse der Patientenschule scheint sicher. Ich habe gelernt, geduldig zu sein und nicht zu sehr nach Äußerlichkeiten zu urteilen. Darüberhinaus ertrage ich Nähe fremder Menschen heute etwas besser…

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9.7.2011 von tono.

Der wohl schlechteste Film der Welt (von 1978; George Clooney spielte im 2. Teil mit…) - und trotzdem beschleicht mich das Gefühl, jeder hat ihn schonmal gesehen! Genau wie „One Night in Paris“, den jeder (Mann) kennt, den aber angeblich nie jemand gesehen hat - genausowenig wie den sehr privaten Film von Pamela Anderson mit Tommy Lee oder den von Gina-Lisa Lohfink. Ich habe alle gesehen - nur zu Studienzwecken, versteht sich…

Wie ich darauf komme? Meine Schwester brachte mir vergangenen Sonntag den „Angriff der Killertomaten“ wieder ins Gedächtnis zurück. Es ging in unserem Gespräch um mit EHEC kontaminierte Killergurken… Das war etwas beängstigend, weil mir der Film so völlig entfallen war. Und das so gründlich und so tief, dass ich den Titel alleine wohl nie wieder an die Oberfläche geholt hätte. Schon erstaunlich, wie groß unser Hirn ist, wieviel ungenutzten (unnützen?) Platz es bietet, Erinnerungen außer Sicht- und Reichweite abzulegen.

Unser Gehirn, das unbekannte Organ?

Auf jeden Fall müsste beim nächsten Evolutionssprung das aktuelle System mit Kurz- und Langzeitgedächtnis grundlegend überarbeitet werden, denn Perfektion sieht anders aus! Derzeit fällt so Vieles unter den Tisch, so dass man beim besten Willen noch lange nicht über Perfektion sprechen kann.

Ich habe die Schnittstelle zwischen den beiden Speichern in Verdacht. Bei der Übergabe oder der Verlagerung von Kurz- zu Langzeitgedächtnis scheint Einiges im Argen zu liegen. Oder wie erklärt sich sonst, dass uns Dinge erst wochenlang so stark beschäftigen, dass wir fast Magenschmerzen deswegen hatten, und dann, von einem Tag zum anderen, in den unendlichen Gefilden des Hirns verschwinden?!

Eine kleine Auswahl an Top-Themen des Jahres: EHEC, PMD, Deep Water Horizon, Fukushima, Mirko, Kirche, Doktorarbeiten… Sie können sich erinnern? Schön! Die übrigen habe ich - zu weit entfernt - abgelegt.

Ich wünsche allen eine unvergessliche Woche

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2.7.2011 von tono.

Es ist soweit, die Frauenfußball WM in Deutschland hat begonnen. Die beiden ersten Spiele unserer Mannschaft habe ich mir angesehen - waren nicht mal völlig unattraktiv! Nicht nur die Akteurinnen auf dem Rasen waren anders als gewohnt - auch die Fans sind irgendwie seltsam. Viele machen den Eindruck auf mich, als ob sie zum ersten Mal ein Fußballstadion besuchen. Sonst vielleicht eher auf Golfplätzen, Tennis- oder Rasenhockeyturnieren zu Hause. Viele Jugendliche und ein für Fußball unüblich hoher Frauenanteil! Dabei finde ich nicht, dass Frauen generell keinen Fußball spielen dürfen. Sollten? Vielleicht. Können? Ansichtssache. Auf jeden Fall gibt es zahllose Sportarten, bei denen Frauen eine bessere Figur machen und ihren Vorteil gegenüber Männern in punkto Eleganz ausreizen können. Und hierbei spreche ich definitiv nicht von Handball!

Generell ist Sport (nicht nur) für Frauen eine glänzende Idee, hilft er doch zuverlässig, Bauch, Beine und Po schlank und fest zu halten. Dazu kommen nachgewiesenermaßen noch die übrigen positiven Auswirkungen auf Laune, Langlebigkeit und Libido. Fett als Geschmacksträger im Essen ist für mich unverzichtbar - am Körper jedoch im Übermaß ein „No-Go“. Der Alltag unserer zivilisierten Welt ist ernährungsmäßig schon lange im Ungleichgewicht: zu wenig Bewegung, zu viel Kalorienaufnahme. Da reicht es auch nicht, gelegentlich die Treppe zu nehmen, etwas mehr Konstanz sollte es schon sein; 15-30 min./Tag reichen!

Die wandelnden Kleiderständer der Mode(l)welt entsprechen nicht meinem Schönheitsideal, Frauen dürfen ruhig gesund aussehen. Fett sieht unter keinen Umständen gut, attraktiv, oder gesund aus. Tipp: nicht hilfreich sind auch die naiven Versuche, von Bewegungsdefiziten mittels Tättowierungen, Piercings, Körperschmuck oder extravaganten Accesoires abzulenken! Aus demselben Grund entfällt übrigens auch besonders farbenfrohe Mode. Es versteht sich dabei wohl von selbst, dass ‘Mode’ und Kleidergrößen jenseits von 42 sowie „Fitness-Waagen“, die allen Ernstes mehr als 130kg anzeigen, ein Widerspruch in sich sind.

Ich hatte mal eine „50-kg-Phase“, während der meine Freundinnen gewichtsmäßig alle darunter lagen, bei Größen um die 1,65m. „Spitze“ waren sportliche 1,72m, blond und 47kg leicht. Eine begnadete Kombination! Jetzt ist die Phase überstanden, ich bin alt, geläutert und sehe nicht mehr so intensiv auf Äußerlichkeiten - Fett bevorzuge ich aber immer noch im Essen…

Apropos Gewichtsklassen: das Schwergewicht beim Profiboxen ist nach oben offen, jedoch sind die üblichen Körperzustände eher Muskel- statt Fettorientiert. Aber eine Hoffnung für alle, die nicht im Fernsehen bei KabelEins in „The Biggest Loser“ untergekomen sind, gibt es noch: ich habe gehört, dass die Popularität des Sumo-Ringens in Europa stark zugenommen hat…

Heute abend findet ein (Weltmeisterschafts-)Titelvereinigungskampf im Schwergewichtsboxen zwischen Wladimir Klitschko und David Haye statt. Ich hoffe, dass die Punktrichter nicht wieder (wie beim Sturm-Kampf letzte Woche) aus halbblinden, parteiischen Legasthenikern zusammengewürfelt wurden und bin für den „Kleinen“. Ich gehe aber nicht davon aus, dass der Kampf über volle 12 Runden geht, dafür sind beide Boxer zu geladen. Haye ließ kein Mittel aus, um sein (größeres und schwereres) Gegenüber aus der Ukraine zu reizen und wütend zu machen. Und er war erfolgreich. Sehr erfolgreich - denn der Riese ist mittlerweile auf 200! Mutig, dumm, oder berechnend? Nachher wissen wir’s. Viel Spaß beim Gucken - es wird mit einer halben Milliarde Zuschauern gerechnet. Ich empfehle eine überwiegend bis reinrassige Männerrunde, große Sofas, große Fernseher, und das übliche Drumherum…

Ist ein guter Start in einen Samstagabend…

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